Psychosociale hulp

U of uw kind heeft een aangeboren vaatafwijking. Als kinderen opgroeien met een aangeboren vaatafwijking kan het zijn dat hun ontwikkeling sociaal en emotioneel onder druk komt te staan, met name omdat het in veel gevallen om zichtbare afwijkingen gaat.

Patiënten kunnen psychosociale problemen ondervinden zoals

Functionele problemen zoals beperkingen, pijn die voor belemmeringen zorgt bij school of werk;
Onzekerheid over behandelkeuzes en beslissingen
Problemen in de sociale interactie zoals staren of nieuwsgierige blikken/ vragen
Omgaan met negatieve reacties zoals schelden, uitsluiting en discriminatie
Verdriet/rouw hetgeen zich uit in boosheid of depressie
Post-trauma gebeurtenissen zoals nachtmerries of indringend pijnlijke herinneringen;
Opzien tegen de toekomst met een zichtbare afwijking
Zorgen over sociale ondersteuning van familieleden en/of partners

Daarnaast kan het hebben van een kind met chronische aandoening van invloed zijn op het psychosociaal functioneren van ouders en broers of zussen. Als er aandacht is voor psychosociale problemen dan kan er ook naar oplossingen worden gezocht. Hieronder wordt een aantal mogelijkheden voor ondersteuning besproken.

Wat kunt u zelf doen?

Van een ander uiterlijk kunnen kinderen en volwassenen last hebben. Het is belangrijk een positief zelfbeeld te ontwikkelen. Voor het omgaan met een ander uiterlijk van een baby/kind of volwassene zijn diverse goede zelfhulpboekjes verschenen. Zo geeft de Stichting Eigen Gezicht zelfhulpboekjes uit voor kinderen, ouders, volwassenen, hulpverleners en leraren.
Ook de Engelse organisatie Changing Faces heeft veel nuttige zelfhulpboekjes en informatie.

Lotengenotencontact via de patiëntenorganisatie

Lotgenotencontact met andere mensen of gezinnen met dezelfde aandoening kan u, uw kind of u als ouder, helpen bij acceptatie en het leren omgaan met de aandoening. Om lotgenoten te leren kennen, kunt u lid worden van de patiëntenorganisatie en dan ook bijeenkomsten bezoeken. Patiëntenorganisaties bieden ook lotgenotencontact aan via sociale media zoals facebookgroepen of een besloten forum. Meer informatie vindt u hier.

Verwijzing naar lokale zorgverlener

Bespreek problemen met uw behandelend arts. In de ziekenhuizen doet de psychosociale afdeling vaak (alleen) screening en/of diagnostiek en ook onderzoek maar geen behandeling. De psycholoog van het ziekenhuis kan eventueel wel overleggen met de lokale psycholoog. Hulp en ondersteuning door getrainde gezondheids- en sociale zorgverleners kan zorgen voor een positief zelfbeeld, zelfvertrouwen en effectieve sociale vaardigheden. De behandelend arts of de huisarts kan een verwijzing maken naar een lokale psycholoog/ hulpverleners. Het is belangrijk dat u problemen bespreekt met uw arts en samen beslist wat er nodig is in uw situatie of in de situatie van uw kind.

Webpagina met nuttige tips voor ouders

Op deze webpagina van het Emma kinderziekenhuis staan er voor ouders van kinderen nuttige tips en een kaart om het consult met de kinderarts voor te bereiden.

Terug naar het overzicht

Psychosociale hulp