Patiëntenorganisaties

Hevas

Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vaatmalformaties (HEVAS) maakt onderdeel uit van het exertisenetwerk voor aangeboren vaatafwijkingen. HEVAS geeft voorlichting over de aandoeningen, biedt lotgenotencontact, onderhoudt contacten met gespecialiseerde artsen en helpt ouders en patiënten bij het vinden van de juiste artsen. HEVAS is mede-initiatiefnemer van deze website. 
www.hevas.eu 

Naast Hevas zijn er een aantal andere patiëntenorganisaties voor patiënten met specifieke vaatafwijkingen of syndromen

• De Nederlandse Vereniging voor Wijnvlek of Sturge-Weber Syndroom (NVWSWS )
  De NSWV behartigt de medische, sociale en maatschappelijke belangen van personen met een wijnvlek en het Sturge-Webersyndroom en de ouders, verzorgers, voogden van deze personen.
  Website 
   
• Vereniging voor mensen met het ‘Van Lohuizen syndroom’ (CMTC)
  CMTC-OVM is een wereldwijde non-profit patiëntenorganisatie en heeft als doel de kwaliteit van het leven te verbeteren van mensen die lijden aan vasculaire malformaties, zoals CMTC (‘Van Lohuizen syndroom’) en Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM), en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar deze malformaties.  
  Website
• LGD Alliance Nederland
  De LGD Alliance Nederland is onderdeel van de LGD Alliance Europe. De stichting zet zich in voor patiënten met GLA (General Lymphatic Anomalies; oftewel Lymphangiomatosis), GSD (Gorham-Stout Disease) en KLA (Kaposiform Lymphangiomatosis).
  Website