Het netwerk van expertisecentra voor aangeboren vaatafwijkingen

Het netwerk van expertisecentra voor aangeboren vaatafwijkingen is er voor de juiste diagnose en behandeling van infantiele hemangiomen en vasculaire malformaties.

Het netwerk is een samenwerking tussen de patiëntenorganisatie HEVAS en de volgende vier expertisecentra;

• het RadboudUMC te Nijmegen,
• het Amsterdam UMC,
• het Erasmus MC te Rotterdam,
• het UMCU-Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht.

Een afspraak maken

Voor een afspraak met een van de expertisecentra heeft u een verwijsbrief nodig van huisarts, jeugdarts of andere arts. Na ontvangst van de verwijsbrief door het centrum ontvangt u een uitnodiging voor een afspraak. 

U vindt de contactgegevens en meer informatie per expertisecentrum op de kaart van het expertisenetwerk.

Behandelaars in het netwerk

De zorgverleners in dit netwerk zijn bekend met de nieuwste inzichten over hemangiomen en vasculaire malformaties. Zij kunnen de diagnose stellen of bevestigen, een expert of second opinion geven als bij u de diagnose gesteld is of als er problemen zijn met de behandeling. In het netwerk werken experts in de behandeling van infantiele hemangiomen, waaronder ook de complexe hemangiomen die voorkomen samen met syndromen. Hetzelfde geldt voor vasculaire malformaties.

Bij de expertisecentra worden patiënten en hun families behandeld door een team van specialisten die samenwerken om een behandelplan op maat voor u of uw kind te maken.  In het kernteam zitten specialisten uit de dermatologie (huidziekten), (interventie)radiologie, plastische chirurgie en kinderchirurgie.

Zo nodig worden andere specialismen betrokken waaronder hemato-oncologie, kindergeneeskunde, mondkaakchirurgie, neuroloog, internist, oogarts, KNO-arts, orthopeed, pijnteam, patholoog, of paramedische specialisten zoals fysiotherapeut, fleboloog.

Na uw eerste bezoek hoort u wie uw contactpersoon is. Dit is per centrum verschillend. Het kan bijvoorbeeld de medisch specialist, verpleegkundig specialist of secretaresse zijn. 

De ervaring leert dat behandeling door artsen in een centrum met specifieke ervaring met aangeboren vaatafwijkingen meerwaarde biedt voor patiënt en ouders door de multidisciplinaire benadering van dermatologen, kinderartsen, (kinder- en plastisch) chirurgen en andere medisch specialisten.

Samen met u kiezen we de meest passende behandeling waarbij de nieuwste behandelmethoden gebruikt worden. Ook afwachten en vervolgen hoe het met u gaat kan een besluit zijn. 

In behandeling blijven bij uw eigen arts/specialist

Naast de diagnostiek en behandeling in expertisecentrum blijft u natuurlijk voor uw dagelijkse zorg aangewezen op uw eigen huisarts. Deze wordt regelmatig op de hoogte gehouden van de bevindingen, behandeling en verloop van de ziekte. De keuze waar de best mogelijke zorg plaatsvindt, wordt bepaald via het principe ‘dichtbij als het kan, ver weg als het moet’.

U kunt ervoor kiezen om bij uw eigen specialist of kinderarts in uw eigen omgeving onder behandeling te blijven. Uw huidige arts kan met zijn of haar vragen altijd contact met ons opnemen. Onze adviezen dienen daarbij als aanvulling. Zo helpt het netwerk u bij het vinden van de beste zorg. 

Wetenschappelijk onderzoek

De expertisecentra in het netwerk voeren wetenschappelijk onderzoek uit om de effectiviteit en veiligheid van nieuwe behandelingen te onderzoeken. Wetenschappelijk onderzoek wordt ook wel research genoemd. De expertisecentra in het netwerk zijn op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen en behandelmethoden wereldwijd. Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken op onze researchpagina of vraag ernaar tijdens uw bezoek. Wij vertellen u hier graag meer over. Abonneer u op de speciale research nieuwsbrief, dan ontvangt u deze als er een nieuwsbericht geplaatst wordt.