Internationale samenwerking

Europese samenwerking in het Europees Referentie Netwerk VASCERN  

In de Europese referentienetwerken (ERN’s) komen artsen en onderzoekers met een hoog expertiseniveau op het gebied van zeldzame of weinig voorkomende en complexe aandoeningen samen. 
VASCERN is het voornaamste ERN voor het verbeteren van diagnose, behandeling en zorg voor patiënten met zeldzame multi-systemische vasculaire ziekten. Dit netwerk wordt gecoördineerd vanuit Frankrijk. Elf lidstaten van de EU zijn aangesloten. 

De VASCA-WG voor vasculaire anomalieën vertegenwoordigt de aangeboren vaatafwijkingen in VASCERN. Het Radboudumc vertegenwoordigt het netwerk van expertisecentra voor aangeboren vaatafwijkingen in VASC ERN. Er zijn thematische werkgroepen voor communicatie, eHealth, ethiek, patiëntenregisters en training en educatie. De specifieke Patient-WG zorgt ervoor dat patiëntvertegenwoordigers werken aan gezamenlijke onderwerpen en dat ze bij alle activiteiten betrokken zijn.
Klik voor meer informatie

Een aantal vasculaire anomalieën of angiomen valt onder ERN-SKIN. Het ErasmusMC Center of Rare Skin diseases is vertegenwoordigd in dit ERN
Zie voor meer informatie

Wereldwijde samenwerking in the International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA)

ISSVA is een multidisciplinaire internationale vereniging van zorgverleners en wetenschappers met interesse in vaatafwijkingen. De vereniging wil de hoogste standaarden van zorg voor patiënten met vaatafwijkingen bevorderen door klinische en wetenschappelijke kennis over oorzaken, diagnose en behandeling te stimuleren en door voorlichting aan zorgverleners, patiënten en de gemeenschap. De vereniging zorgt voor verspreiding van informatie tussen haar leden en geïnteresseerde groepen door middel van workshopbijeenkomsten en onderwijsprogramma's en door het opstellen van een classificatieschema en relevante wetenschappelijke gegevens.

Tegenwoordig verzamelen de jaarlijkse ISSVA-workshops, die over de hele wereld worden gehouden, honderden internationale zorgverleners van verschillende medische disciplines die betrokken zijn bij de behandeling van patiënten met vaatafwijkingen.
Zie voor meer informatie