Behandeling van congenitale vasculaire malformaties met Sirolimus: verbetering van de kwaliteit van Leven

Er zijn sterke aanwijzingen dat het medicijn Sirolimus, dat gebruikt wordt om de afweer te onderdrukken na een niertransplantatie, een gunstig effect heeft op pijnklachten bij patiënten met vasculaire malformaties. Dit is een nationale observationele studie naar de werking van Sirolimus, in nauwe samenwerking met de patiëntenorganisatie HEVAS.

Achtergrond

De behandeling van vaatmalformaties bestaat uit pijnstilling, ontstollingsmedicijnen, het afsluiten van een afwijkend bloedvat (embolisatie) en in sommige gevallen chirurgie. Helaas houdt een groot deel van de patiënten extreme pijn- en stuwingsklachten waardoor het onmogelijk is om normaal te kunnen functioneren. 

Op basis van de literatuur zijn er sterke aanwijzingen dat Sirolimus een gunstig effect heeft bij ongeveer 80% van de patiënten. Er zijn echter geen grote studies gedaan. Sirolimus is een geneesmiddel dat normaal gesproken gebruikt wordt bij patiënten met een niertransplantatie om het afweersysteem te onderdrukken. Uit recent onderzoek blijkt dat sirolimus niet alleen het afweersysteem onderdrukt maar ook van invloed is op de groei en ontwikkeling van bloedvaten. 

Dit kan bij patiënten met een veneuze en/of lymfatische malformatie zorgen voor pijnvermindering en een betere kwaliteit van leven. Sirolimus wordt alleen ingezet bij patiënten voor wie geen andere behandeling meer mogelijk is.

Meer informatie

Neem contact op het met expertiscentrum Hecovan.