Bezoek het expertisenetwerk

Voor uw eerste bezoek aan het expertisecentrum heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts, kinderarts of huidarts. U ontvangt een uitnodiging voor bezoek. Als u eerder al onderzoek heeft gehad, dan is het belangrijk dat u deze onderzoekgegevens van tevoren opstuurt.  Neem in dat geval a.u.b. telefonisch contact op met de polikliniek waarvan u de uitnodiging hebt ontvangen. Ook digitale consultatie is soms mogelijk. Afhankelijk van de ernst van uw aandoening komt u regelmatig terug te voor controles.

Eerste bezoek (intake)

Tijdens uw eerste bezoek aan het expertisecentrum maakt u kennis met de behandelaars. Uw behandelaar kan een kinderarts/dermatoloog, internist, plastisch chirurg of verpleegkundig specialist zijn. Idealiter krijgt u een zorgcoördinator toegewezen. Deze zorgverlener houdt het overzicht over de zorg en de onderzoeken die u krijgt.

Gesprek

Met de zorgverlener heeft u eerst een uitgebreid gesprek over uw klachten. Hij of zij zal vragen hoe de klachten zijn ontstaan en hoe de diagnose is gesteld. Verder gaat de zorgverlener in op uw huidige klachten.

Wat handig is om mee te nemen

• Medische informatie (als u die heeft) zoals verslag van uw huisarts, labuitslagen; en alle gegevens van onderzoeken die u al gehad heeft.
• Een overzicht van uw medicatie. De zorgverlener zal vragen naar gegevens over uw medicatie en mogelijke allergieën. 

Lichamelijk onderzoek

Na dit gesprek wordt de patiënt lichamelijk onderzocht. Er wordt dan gekeken naar de kenmerken van de vaatafwijking of het hemangioom van u of uw kindt en of er sprake is van pijn of van bloedingen, zweren of infectie. Zo nodig vindt daarnaast nog ander aanvullend onderzoek plaats waaronder het afnemen van bloed of een biopt.

Diagnostische fase

Een vaatafwijking wordt soms onderzocht met echo, MRI, angiografie (een soort röntgenonderzoek) of het afnemen van een stukje weefsel (een biopt).

Behandelfase

Over het algemeen zijn er verschillende behandelopties mogelijk. Bij de informatie over aangeboren vaatafwijkingen wordt uitgelegd welke behandeling mogelijk is.

Nazorgfase

Na een behandeling wordt vaak een telefonisch consult gepland. Van daaruit worden plannen gemaakt voor vervolgcontroles of een vervolgbehandeling. Dit is afhankelijk van het effect van de behandeling en restklachten/afwijkingen. Het plannen van een nieuwe behandeling gaat altijd in afstemming met u.
Soms moet u revalideren en wordt er een revalidatietraject met u afgesproken. 

Regulier bezoek

U kunt ervoor kiezen om bij de huisarts of de specialistarts in uw eigen omgeving onder behandeling te blijven. Onze adviezen dienen daarbij als aanvulling. Het is ook mogelijk om in behandeling te komen bij een van de ziekenhuizen van het netwerk van expertisecentra voor aangeboren vaatafwijkingen, na wederzijds overleg.

Contact buiten de geplande bezoeken

Ook bij kinderwens en zwangerschap is het verstandig om contact op te nemen.